Je n’en parle pas très souvent ici, mais je ne suis pas qu’une « Food addict » qui courent les restos héhé ^^, je suis aussi docteur en pharmacie. Porphyre est un journal pharmaceutique destiné aux préparateurs. Un de leurs journalistes m’a contacté pour lui parler de mon parcours / expérience professionnelle.

Travailler en étant malade ou handicapé

Garder son emploi lorsque l’on est malade ou handicapé entraine le travailleur dans un parcours où maladie et traitements se mêlent à des démarches administratives complexes. Des officinaux ont accepté de nous faire partager leur expérience.

« J’ai très mal vécu l’annonce de mon inaptitude au métier de préparatrice en pharmacie alors que je n’avais pas 40 ans. Un métier que j’aime depuis toujours et que j’ai commencé à l’âge de 16 ans » se souvient Fanny, préparatrice dans le Pas-de-Calais, atteinte de fibromyalgie. Avec l’allongement de la durée de vie au travail et la progression de certaines pathologies, la question du maintien dans l’emploi de travailleurs avec un problème de santé se pose de plus en plus fréquemment. Quelques officinaux nous font partager leurs parcours où la maladie et les traitements se mêlent à la complexité des dispositifs administratifs. Un parcours où « il faut avoir du tempérament et se battre » selon les mots d’Oriane Thiolière, pharmacienne adjointe, obligée de se déplacer en fauteuil roulant à cause d’une amyotrophie spinale.

Maladie ou handicap ?

L’expression « travailleur handicapés » reste encore associée à l’image du fauteuil roulant ou de la canne blanche alors que la définition du « handicap » a été élargie par la loi sur le handicap de 2005 (1). Depuis, la notion de handicap s’étend aux caractères incertains, fluctuants et évolutifs des maladies invalidantes, à leurs impacts sur la vie quotidienne et sur le travail et aux effets des traitements eux-mêmes. Et le Code du travail prévoit que « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique » peut bénéficier du statut de travailleur handicapé (Article L323-10). Ainsi, tout personne souffrant d’une maladie chronique comme le diabète ou une infection par le VIH, d’un problème de santé ayant des répercussions sur son travail tels des rhumatismes ou des problèmes de vue peut être avoir la reconnaissance de « travailleur handicapé » (voir plus loin).

Encadré : Quelques chiffres*

– 2,7 millions de personnes en âge de travailler (de 15 à 64 ans) déclarent être bénéficiaires de la reconnaissance administrative d’un handicap ou d’une perte d’autonomie ;

– 43% des personnes bénéficiaires d’une reconnaissance administrative du handicap sont actives : 35 % sont en emploi, 8 % au chômage ;

– 938 000 personnes bénéficiaires d’une reconnaissance administrative du handicap occupent un emploi (477 000 hommes et 461 000 femmes).

*Source : INSEE, Enquête emploi 2015, traitement DARES.

Quelque chose ne va pas..

L’annonce du diagnostic est souvent précédée d’une période de doute. Quand le diagnostic se fait attendre, c’est un changement d’état de santé qui laisse penser que quelque chose ne va pas. Fanny a continué à travailler malgré les douleurs croissantes et l’inefficacité des antalgiques. Jusqu’au jour où elle dit pour la première fois à son titulaire qu’elle ne peut plus travailler. S’ensuit un arrêt maladie d’une année au cours duquel le diagnostic de fibromyalgie finit par être posé. Préparatrice à Hazebrouck (59), Elise Spannuet, a aussi connu une année difficile avant que son diabète insulino-dépendant ne soit diagnostiqué. Au point qu’elle se souvient avoir été « contente quand on a trouvé ce qui n’allait pas chez [elle] ». Même si après cette première réaction il a fallu « digérer » l’annonce d’une maladie chronique que la lycéenne de l’époque a « géré seule ». Dans d’autre cas la maladie surgit brutalement au décours d’un examen. C’est par une auto-palpation de son sein qu’Ingrid Dupuis, préparatrice au Centre hospitalier de Douai, a découvert une anomalie. Elle en parle à ses collègues, et comme elle partait en vacances quelques jours après, sa Cadre de santé lui a proposé de se rendre aux urgences de l’hôpital. Une interne en gynécologie l’ausculte et lui prend immédiatement un rendez-vous pour une échographie. « On m’a fait quatre ponctions en urgence. Et à partir de là, j’ai commencé à douter » se remémore la préparatrice hospitalière.

Le choix du métier 

Si pour Fanny devenir préparatrice en pharmacie a toujours été une évidence, ça n’est pas toujours le cas quand la maladie oblige à revoir ses projets. Elise Spannuet ne connaissait de l’officine que le métier de pharmacien auquel elle se destinait avant que le diabète ne vienne perturber sa scolarité. « Je suis quand même passée en terminale malgré une année très difficile en classe de première avant le diagnostic. Je n’ai réussi mon BAC qu’à la deuxième tentative à cause du retard accumulé. J’avais perdu du temps et la durée des études de pharmacie m’a alors fait peur » se souvient la préparatrice. « Après le bac, une conseillère d’orientation m’a proposé un nouveau DEUST Technique et organisation des professions de la santé qui m’intéressait parce qu’il traitait de pharmacologie. C’est pendant le DEUST que j’ai découvert le métier de préparatrice au cours des stages en pharmacie. J’ai commencé la formation à l’âge de 24 ans mais, sans le diabète, j’aurais fait pharmacie ». Réorientation aussi pour Cynthia Mérot atteinte d’une surdité sévère profonde diagnostiquée à l’âge de 6 mois qui l’empêche d’entendre une conversation même avec un appareil auditif. « Sans ce handicap, j’aurais aimé être infirmière ou sage femme. Avec le métier de préparatrice, j’ai quand même pu exercé dans le milieu médical, ce qui m’intéressait » confie la préparatrice. Cynthia a fait une formation en alternance pendant 2 ans et a réussi le BP. « Ça a été très dur car il n’y avait pas régulièrement d’interprète présent. Je devais donc me débrouiller seule et parfois je ne comprenais rien » relate avec une pointe d’humour la préparatrice aujourd’hui en poste à Paris.

Le labyrinthe administratif

L’Allocation pour adulte handicapé (AAH) est versée par la CAF, la pension d’invalidité par la Sécurité sociale, le médecin traitant prescrit le temps partiel thérapeutique mais c’est le médecin du travail qui recherche des solutions d’aménagements du poste de travail et/ ou de reclassement professionnel… Pas facile de se retrouver dans ce qu’il est coutume d’appeler un labyrinthe administratif.« Le parcours administratif n’est pas simple. On pourrait penser qu’une structure va tout gérer, mais on est face à « de l’administratif au plus haut degré ». La moindre démarche prend beaucoup de temps et pour le moindre papier il faut trois semaines en passant par trois bureaux différents » schématise Oriane Thiolière dont l’amyotrophie spinale, maladie génétique due à une dégénérescence des cellules nerveuses, est caractérisée par une faiblesse musculaire liée à une paralysie plus ou moins importante.

Par où commencer ?

Cynthia estime s’être « débrouillée toute seule » alors que Fanny a été conseillée par son médecin traitant tout au long du parcours. Elise avait un suivi annuel à l’hôpital quand son diabète de type 1 a été diagnostiqué. « Ce n’était pas suffisant. Ma glycémie faisait un peu trop le yoyo. Mon médecin traitent m’a orientée vers une endocrinologue près de chez moi avec qui j’ai un suivi plus régulier », et un diabète équilibré. « J’ai l’impression que chacun récupère des infos au fil de son expérience » rapporte Oriane. « Ce n’est pas évident de se diriger dans tout ce qui est AAH et autres. La moindre démarche prend beaucoup de temps et implique parfois plusieurs interlocuteurs ». En fait plusieurs entrées sont possibles. « Au début la personne qui est un peu perdue peut tout aussi bien s’adresser à son médecin traitant, au médecin du travail, à son employeur ou, en cas de problèmes sociaux associés, à un(e) assistant(e) social(e) de la Caisse d’Assurance Retraite et de Santé Au Travail [Carsat (2)]  » constate Sandra Labret , Responsable des Ressources Humaines de l’Association Interprofessionnelle de Santé et Médecine de Travail Marseille – Bouches-du-Rhône (AISMT13). « Même si l’aide au maintien de l’emploi relève principalement du médecin du travail et des Services d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés [Sameth (3)] ». L’employeur connaît les coordonnées du médecin du travail, qui doivent être affiché sur le lieu de travail. Il cotise à un service de santé au travail, et chaque salarié a droit à un accès gratuit au médecin du travail à tout moment. Le plus souvent, le salarié prend rendez-vous avec le médecin du travail qui fait un signalement au Sameth pour bénéficier d’un cofinancement si un aménagement de poste est envisager. Le médecin du travail peut conseiller au salarié de faire un dossier MDPH.

Etre reconnu « travailleur handicapé »

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH) donne accès à des aides spécifiques mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi. Une « reconnaissance » pourtant mal vécue par les bénéficiaires qui, après la découverte de la maladie, y voient l’annonce d’une gravité supplémentaire de leur état de santé qui renforce le sentiment d’être « différent » déjà inscrit par la maladie. En pratique, la RQTH est demandée auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (4) du lieu de résidence. Elle est accordée, pour une période de 1 à 5 ans renouvelable, aux travailleurs dont le handicap (au sens de la loi de 2005) réduit effectivement les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi. « La RQTH est un des premiers éléments à obtenir pour le maintien dans l’emploi » souligne Sandra Lebret. « Cette reconnaissance administrative permet de bénéficier d’aides et d’accompagnement. Elle permet par exemple à l’employeur d’obtenir des co-financements par un Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés [SAMETH] au cas où des aménagements de poste seraient nécessaire (voir encadré) ». La RQTH est obtenue dans un délai compris en moyenne entre 3 et 8 mois. Il existe aussi une procédure d’urgence quand l’état de santé impose une décision rapide. « L’autre intérêt de demander cette reconnaissance même quand la maladie n’affecte pas l’activité, c’est que, vu les délais d’obtention, le bénéficiaire peut la faire valoir rapidement en cas d’aggravation de l’état de santé ».

En parler ou pas

L’employeur ne peut en être informé d’une RQTH que par la personne concernée.

« J’ai demandé la RQTH au cas où je travaillerais en clinique ou dans l’industrie. C’est peut être un argument pour l’embauche. Je ne suis pas contre l’idée de m’en servir mais je n’ai jamais eu le statut de travailleur handicapé à l’officine » rapporte Oriane Thioliere, qui, même sur son fauteuil, n’a « pas forcément envie de mettre [son] handicap en avant ». En fait la RQTH n’est ni un « label » péjoratif ni un statut garantissant une sécurité d’emploi (5). « On ne peut conseiller à un salarié de signaler le RQTH ou pas à son employeur. Certains font le choix de l’annoncer d’emblée dans leur CV, c’est un peu à quitte ou double. Ça dépend beaucoup de la position de l’employeur vis à vis du handicap ou de la maladie » prévient Sandra Lebret. Parler de sa maladie à son employeur et à ses collègues présente un intérêt pratique quand il s’agit d’aménager le poste de travail  (fatigabilité, accès aux toilettes, absences pour causes d’examens médicaux…). A un niveau plus intime, parler de sa maladie permet aussi de se sentir plus à l’aise et d’éviter la gêne provoquée par l’impression de mentir constamment, un sentiment assez fréquent et souvent mal vécu (5).

Une allocation pour l’« autonomie » 

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est destinée à assurer un minimum de ressources aux personnes handicapées. Elle accordée par la MDPH (4) pour une période de 1 à 5 ans à plusieurs conditions. Le bénéficiaire doit notamment être atteint d’un certain taux d’incapacité permanente et disposer de ressources inférieures à certains plafonds, 9 828 € pour une personne seule et 19 656 € pour un couple. En fonction des ressources du foyer, la CAF applique un abattement sur le montant à taux plein de l’AAH qui est actuellement de 819 € pour un bénéficiaire sans ressource. « Avec ce mode de calcul, j’ai quasiment perdu l’AAH en me mariant l’été dernier » rapporte amèrement Oriane. « C’est aussi pour ça que je me remets activement dans la recherche d’emploi ». Si le secrétariat d’Etat en charge du handicap explique ce calcul de l’AAH par le fait que vivre en couple permet de faire des économies, notamment sur les frais fixes (logement, électricité…), certains députés ont dénoncé une mesure totalement injuste pour les personnes en couple. Au point que certaines personnes handicapées renonceraient à leur projet de mariage ou de Pacs sous peine de voir diminuer ou disparaître leur « allocation d’autonomie » (6). L’AAH va être revalorisée en deux temps, elle sera portée à 860€ le 1er novembre 2018 puis à 900€ le 1er novembre 2019.

Du temps partiel au licenciement pour inaptitude 

Pendant son année passée en arrêt de travail son employeur a assuré à Fanny un maintien intégral de son salaire, primes de Noël et d’été comprises. Pendant cette période la préparatrice a bénéficié d’indemnités complémentaires versées par son employeur qui s’ajoutent aux indemnités journalières versées par la sécurité sociale (voir encadré). Dans le même temps l’employeur de Fanny vend la pharmacie et le nouveau titulaire est d’accord pour reprendre la préparatrice en temps partiel thérapeutique (voir encadré). « Le médecin du travail s’est rendu à la pharmacie pour proposer les aménagements qui me permettraient de travailler en étant malade, en accord avec le repreneur de la pharmacie » relate Fanny dont la fibromyalgie est alors diagnostiquée. En l’occurrence éviter le port de charge lourde et disposer d’un siège haut pour servir. Avant sa reprise, Fanny reçoit une convocation à un entretien préalable au licenciement pour inaptitude au poste de travail. Cette inaptitude est prononcée par le médecin du travail qui considère que l’état de santé du salarié est devenu incompatible avec son poste et qu’aucun aménagement n’est possible. La préparatrice se souvient de son incompréhension à ce moment-là. « Du jour au lendemain je n’étais plus considérée comme préparatrice en pharmacie. Je ne me considérais pourtant pas comme inapte. Peut-être un peu ralentie, mais je pouvais encore faire le comptoir et le secrétariat avec un siège » explique Fanny. Une situation difficile a acceptée qui va pourtant être aggravée par une seconde décision de mise en invalidité.

La pension d’invalidité

Lorsqu’il déclare le travailleur inapte à son poste le médecin du travail peut rendre deux types de décisions. Soit il mentionne que le maintien du salarié au même poste n’est pas possible. L’employeur est alors tenu de rechercher une solution de reclassement dans un emploi comparable. Après un mois de recherche de solution de reclassement infructueuse justifiée par l’employeur, celui-ci peut alors procéder au licenciement du salarié. Soit le médecin du travail mentionne que l’état de santé du salarié l’empêche aussi d’être reclassé dans un autre emploi, et l’employeur peut alors licencier le salarié sans chercher de reclassement. Après avoir été reconnue inapte à son poste dans un premier temps, Fanny est ensuite mise en invalidité de 2ème catégorie par le médecin conseil de la caisse d’assurance maladie. Comme tout salarié dont la capacité de travail ou de revenus est réduite d’au moins 2/3 et répondant à quelques conditions, la préparatrice a droit à une pension d’invalidité pour compenser la perte de ses revenus. Le montant de cette pension dépend du salaire moyen sur la base des 10 meilleures années d’activité et de la catégorie d’invalidité attribuée par le médecin conseil. Pour Fanny, la pension d’invalidité de 2ème catégorie s’élève à 50% de son salaire annuel moyen. La pension d’invalidité peut être révisée à tout moment en cas d’amélioration ou d’aggravation de l’état de santé du travailleur. Elle peut être suspendue si la personne reprend une activité et si, pendant six mois consécutifs, le cumul de la pension d’invalidité et du revenu tiré de l’activité dépasse l’ancien salaire. Une fois atteint l’âge légal de la retraite, entre 60 et 62 ans, la pension d’invalidité se transforme en pension retraite pour inaptitude.

Le soutien bienveillant de l’équipe

La bienveillance de sa cadre et de ses collègues a permis à Ingrid de ne pas interrompre son activité à l’hôpital malgré son cancer du sein, et de ne pas avoir besoin des aides au maintien dans l’emploi. « Les médecins me disaient de m’arrêter et dès le diagnostic la DRH m’a parlé d’un temps partiel thérapeutique. J’ai décidé d’aviser au jour le jour, en prenant des jours de repos après les chimios quand j’étais trop fatiguée et trop nauséeuse » se remémore la préparatrice. « C’était très important, je ne me voyais pas rester chez moi à ruminer comme je le faisais pendant mes repos après les chimios ». Arrangements sur le planning et pour le port des charges lourdes, laisser la priorité pour les postes moins fatigants, toute l’équipe s’est investie pour lui faciliter la tâche avant de se cotiser « pour que je profite bien de mes vacances après mon opération ». Elise ne se considère pas comme malade malgré son diabète et voit plutôt sa situation comme « une hygiène de vie à respecter ». « Dernièrement la médecine du travail est venue à la pharmacie pour faire une étude de mon poste mais je n’avais pas besoin d’aménagement. Ma titulaire fait seulement très attention à ce que j’aie du temps pour déjeuner même si on est en effectif restreint ». Cynthia conserve son poste au préparatoire de la pharmacie, où ses collègues ont pris l’habitude de lui parler en face pour qu’elle puisse lire sur leurs lèvres.

Des conséquences variables

Si Cynthia, Ingrid et Elise ont pu conserver leur poste, Fanny a ressenti « une grande frustration » quand elle a été privée de son travail. « La première année a été très difficile pour moi qui étais habituée à un métier de relations à la pharmacie » rapporte la préparatrice dont la fibromyalgie s’est aggravée au point de limiter fortement ses capacités et qui s’est « faite à l’idée de ne plus travailler en officine ». Elle est aujourd’hui bénévole dans une Association d’aide à l’enfance malade, « Les motards de l’espoir ». « J’y ai retrouvé un peu ce qui m’avait poussée vers un métier de santé. Psychologiquement ça fait du bien d’aider les autres » reconnaît-elle. Quant à Oriane, elle reprend son CV et se prépare à chercher un emploi d’adjointe. « Dans l’idéal j’aimerais faire un mi-temps à la pharmacie et un mi-temps pour d’autres choses qui m’intéressent comme de travailler dans le champ du handicap et du voyage. Faire des guides « Voyager en fauteuil » par exemple. En attendant elle a monté sa propre association, « L’atelier s’adapte », dont le but est des réfléchir à des solutions d’adaptation pour faciliter le quotidien des personnes en situation de handicap.

Encadré : Les indemnités complémentaires

Pendant un arrêt maladie, le salarié peut bénéficier d’indemnités complémentaires (IC) versées par l’employeur qui s’ajoutent aux indemnités journalières versées par la sécurité sociale (IJ).

En fonction l’ancienneté

Au début le salarié perçoit 90% de la rémunération brute qu’il aurait perçu en travaillant (IJ + IC) puis 66% de cette rémunération a partir d’un certain délai qui dépend, comme la durée totale des versements, de l’ancienneté. Exemples* :

– de 1 à 5 ans d’ancienneté, les IC sont versés pendant 60 jours maxi pour porter l’indemnisation (IC+IJ) à 90% pendant 30 jours et à 66,66% pendant 30 jours ;

– de 11 à 15 ans d’ancienneté, IC pendant 100 jours maxi pour porter l’indemnisation (IC+IJ) à 90% pendant 50 jours et à 66,66% pendant 50 jours.

A savoir

– un délai de carence de 7 jours est prévu pour le versement des indemnités complémentaires. Ainsi, sauf dispositions conventionnelles ou accord collectif plus favorables, le versement commence le 8ème jour de l’arrêt maladie ;

– si le salarié a déjà bénéficié d’indemnités complémentaires de l’employeur dans les 12 mois précédents l’arrêt maladie, le nombre de jours déjà indemnisés est déduit de la durée de versement des IC ;

– en contrepartie de l’obligation de verser les indemnités l’employeur est peut faire pratiquer une contre-visite médicale à votre domicile par le médecin de son choix et n’est pas tenu de vous prévenir à l’avance.

* Toutes les situations sur Service-Public.fr, fiche pratique« Arrêt maladie : indemnités versées au salarié par l’employeur ».

Encadré : Le temps partiel thérapeutique 

Souvent appelé « mi-temps thérapeutique », le temps partiel thérapeutique ne correspond pas forcement à un mi-temps strict (1/3 temps par exemple), et peut aussi comporter une adaptation de la charge et/ou du rythme de travail. C’est une disposition temporaire possible après un arrêt de travail consécutif à une maladie ou un accident. Le but est la réinsertion progressive dans l’activité jusqu’à la reprise d’un temps complet dans les conditions initialement prévues dans le contrat. La demande est faite avec le médecin traitant au médecin conseil de la CPAM. Une fois votre demande acceptée, le médecin du travail donne un avis à la reprise thérapeutique. Si l’avis est favorable, l’employeur et le salarié doivent s’entendre sur les modalités du temps partiel thérapeutique. La rémunération du salarié se compose d’une partie du paiement des heures effectuées par l’employeur et d’Indemnités Journalières versées par la CPAM, dont le montant est déterminé par le médecin conseil.

L’employeur peut refuser le temps partiel thérapeutique. Ce qui doit faire envisager soit la poursuite de l’arrêt de travail jusqu’à la reprise du travail dans des conditions normales, soit la reconnaissance d’une inaptitude au poste de travail qui oblige l’employeur de procéder à un licenciement.

Encadré : Le cas du cancer

Nathalie Poyet, Chargée de développement chez « Allo Alex », ligne téléphonique et plateforme digitale pour concilier maladie et travail.

Le cancer permet-il la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH) ?

Oui, avec un diagnostic de cancer la personne est éligible à la RQTH même quand elle arrive à mener de front travail et traitements. Les obstacles dans le cas d’un cancer relèvent à la fois d’un manque d’information et d’une réticence vis à vis de l’« étiquette » d’handicapé. Alors que ce statut donne des droits et peut devenir très utile en fonction de l’évolution de la situation. Par exemple il est possible, dans certaines situations, de bénéficier d’une retraite à taux plein dès l’âge légal de départ, entre 60 et 62 ans, même sans avoir tous ses trimestres, ou d’un départ à la retraite anticipée.

Qu’en est-il du temps partiel thérapeutique ?

La RQTH ne solutionne pas tout. Les absences liées à la maladie obligent à poser des jours de congés ou des RTT. Pendant les temps de chimiothérapie les personnes peuvent prendre un arrêt maladie, mais c’est plus compliqué par la suite. A la fin des traitements le médecin traitant peut faire une demande de temps partiel thérapeutique auprès de la sécurité sociale qui peut être suivi si besoin par une mise en invalidité. Pour une même problématique, chaque situation individuelle implique des solutions différentes.

Qu’est-ce que « Allo Alex » ?

Allo Alex a été créé en 2016 par Anne-Sophie Tuszynski qui avait déjà fondé Cancer@work, club d’entreprises qui s’adresse plutôt aux DRH et managers. C’est une ligne téléphonique et un blog qui répondent aux questions des malades et des aidants*.

* Appel gratuit au 0 800 400 310) ou sur http://www.alloalex.com.

(1) Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

(2) Depuis le 1er juillet 2010, les Carsat ont remplacé les caisses régionales d’assurance maladie (CRAM) à l’exception de la CRAM Ile-de-France.

(3) Présents dans tous les départements, les SAMETH ont pour mission d’aider les entreprises et les salariés à trouver une solution de maintien dans l’entreprise. Trouver un SAMETH en rentrant votre département dans la rubrique « Annuaire » du site de l’Agefiph (www.agefiph.fr)

(4) Au sein de la MDPH, c’est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui accorde la RQTH et l’AAH.

(5) Guide « Maladies chroniques et emploi », Association [im]Patients, Chroniques & Associés, seconde édition, 2014. Sur http://www.chronicite.org

(6) Une cinquantaine de députés de « tous bords » ont soutenu la proposition de loi présentée le 23 janvier 2018 par la députée Marie-George Buffet demandant la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH.